Srbiji oko 79 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnom neoplazmom prima citoreduktivnu terapiju, nove inovativne lekove JAK2 inhibitor prima samo četiri odsto pacijenata, a oko osam odsto prima druge terapije, dok devet odsto ne zna koje terapije prima, pokazalo je istraživanje koje je sprovelo Udruženje pacijenata LIPA.
Mijeloproliferativne neoplazme su retke maligne bolesti koštane srži, hroničnog toka, a ima svoje tri vrste – policitemiju veru (stvara previše crvenih krvnih zrnaca u koštanoj srži), primarnu mijelofibrozu (gusta mreža vlakana narušava funkciju koštane srži), esencijalnu trombocitemiju (povećan broj trombocita u krvi).
Pacijentkinja policitemije vere Snežana Morosiuk ukazala je na konferenciji za novinare da za njenu bolest u Srbiji nije dozvoljena inovativna terapija o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i postavila pitanje nadležnim organima – šta je potrebno da se uradi da bi se ti lekovi stavili na listu RZFO.
Prema anketi, oko 40 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnim neoplazmama ima policitemiju veru, 30 odsto mijelofibrozu i 30 odsto esencijalnu trombocitemiju.
Najčešći simptomi, koji se javljaju i pre dijagnostikovanja bolesti su umor (58 odsto), svrab i crvenilo (26 odsto), noćno znojenje (22,2 odsto), nadutost i problemi sa probavom (17 odsto) i glavobolje (14,1 odsto), navela je predstavnica Udruženja LIPA Maja Marković.
Od pojave inicijalnih simptoma pa do odlaska lekaru, oko 45 odsto pacijenata je čekalo između jedan i šest meseci, a 22,4 odsto njih više od godinu dana.
Više od 80 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnim neoplazmama navelo je da su zbog nekih od simptoma bolesti posetili lekara opšte prakse dva ili više puta, a da lekar nije posumnjao na neki ozbiljniji problem.
Na pitanje koji su neželjeni efekti lečenja, oko 47 odsto njih nema nikakvih problema, a oko 16 odsto tvrdi da ima problem sa kožom, oko 16 odsto ima gastrointestinalne poremećaje, oko 16 odsto ima bolove u mišićima, a tu je i poremećaj sna.
Kada je reč o psihosocijalnim problemima sa kojima se suočavaju pacijenti ove bolesti, njih 26,5 odsto ima nagle promene raspoloženja, oko 24,5 odsto navodi da je zabrinuto da li može da brine o sebi i drugima, strah da su teret drugima ima 16,3 odsto pacijenata.
Kao primarni izvor informacija 98 odsto pacijenata navodi ordinirajućeg lekara, oko 20 odsto pacijenata informacije traži na internetu, oko 8,2 preko porodice i prijatelja i oko sedam odsto pacijenata je navelo Udruženje LIPA.
Ispitano je 147 pacijenata, od toga 67,3 odsto žena, 67 odsto njih koji imaju više od 60 godina i 61,2 odsto penzionera.